刚 30 岁，确诊了一种罕见绝症，想跟 v 友说说话

[sanggao]

前段时间在 v2 发帖求推荐人体工学椅，有 v 友建议去医院查查，其实已经查过了，当时结果没出来。

当时主述症状是头晕，我本人以为是颈椎问题造成的，跟医生交流，得知我两年没做过体检，就让我做比较全面的血液检查，还有颈椎 ct 、脑部核磁共振，大脑多普勒等。

一周后去医院看结果，脑部没有任何问题很欣慰，颈椎有点问题也不是大问题，程序员谁颈椎没点毛病呢，尿酸高，也还好，正好给动力节食加减肥，甘油三酯高，要彻底注意清淡饮食和减肥了。

可是可是，医生翻着最后一页的单子，是抗体指标，抗核抗体 1:100 （阳性）抗 SSA 抗体（强阳），医生突然严肃的问我平时眼睛干吗？我说挺干的，当时眼睛很不舒服，想进去了沙子，异物感，看东西模糊。医生让我张嘴，看我舌头，然后说舌头还行。然后说，你这抗体挺严重的，赶紧去挂协和的号，确定一下是红斑狼疮或者干燥综合征

[ersic]

这不还没确诊呢，也许只是医生搞错了。

[c88155745]

多多笑笑

[Leonard]

没确诊就先别着急

[sdfh8412]

没事儿 死不了 还有晚上关灯别玩手机

[xiao109]

这俩也算不上绝症吧，只能说是难以彻底治愈的顽疾。绝症是得了之后很快就会死的

[wangkun025]

除了最后一段，我们基本一样。包括做过的检查。

[psnnf]

颈椎病+眼睛干+抗核抗体就确诊了？这个有点魔幻吧？

[clf]

红斑狼疮现在的医疗水平应该是可以及时治疗抑制的。生活上可以达到正常人的水平，只要治疗及时，可以做到无症状长期生存。

[ygweric]

赶紧复查了再说， 祈祷

[EPr2hh6LADQWqRVH]

男性 SLE 的话确实比较罕见，但也没到绝症的程度，日常吃吃激素抗虐药维生素 D 就算控制了。
不能劳累，要不考虑下转行吧。

[love2020]

我也是得了一种无法治愈的疾病。

[dxgfalcongbit]

这两个病都是女性发病率高，楼主是妹纸？

[csunny]

自体免疫疾病，没事的，放松。你这还有药。
我这都没药，桥本氏甲状腺炎了解下。

[eason1874]

绝症多得是，糖尿病什么的，每几个人里就有一个人是终身与绝症共存的，往大街看一眼，里面就有绝症患者

永久性疾病控制好了基本不影响生活，问题不大

[robinlovemaggie]

请以最终协和医院的化验科结果为准。

[susunny]

还以为是多发性硬化~

[MarkP]

这不是还没确诊吗

[wangkun025]

@csunny 桥本我也有。是症候，不是啥大问题。

[sanggao]

我晕，我辛苦编辑的一段咋没有了？?

后来去了协和，协和有全国最好的风湿免疫科，挂了专家的号，医生看了我上家医院给的指标，就说不是狼疮，可能是未分化结缔组织病或者干燥综合征，让我不要压力太大。后来就让做了各项检查，包括尿，血，肝肾等，血沉，类风湿因子，蛋白电泳，抗体图谱检查等。 最后确诊是干燥综合征，是的，这种病男性很少的，我也不知道为啥，就我得了，思来思去，想不通，这种病专门攻击身体的腺体，可能要永久的干眼症，伴随反复的口腔溃疡

[passon]

wc, 我眼睛也干

[linora]

祝好

[wdaye]

以后想吃点啥，就吃点啥吧

[sanggao]

最近压力特别大，眼睛因为干燥结膜炎，滴了两周的药，还是不见好，它时刻在提醒着我这个绝症，干燥综合征，永远没有眼泪，眼睛要瞎了。

口腔也是很干，不知道是不是心理作用，感觉从来没有这么干过，半夜都要起来喝水。

30 岁，突然觉得就世界末日了，职业生涯断了，成了家人和老婆的累赘了

[raycool]

原发性干燥综合征属全球性疾病，在我国人群的患病率为 0.3%～ 0.7%，在老年人群中患病率为 3%～ 4%。本病女性多见，男女比为 1：9 ～ 20 。发病年龄多在 40 岁～ 50 岁。

[psnnf]

@sanggao 多喝水，每天滴眼药水可以缓解吧？感觉问题不大

[elgae]

@sanggao 你好，你一直有口腔溃疡吗

[lloovve]

我得强直性脊柱炎十几年了，比你这个要严重，死不了就行，看淡一点

[meshell]

我 MG 才绝症呢。

[lilogo]

最近眼睛也干的不行，看来要去医院看看了

[wellsc]

这不是绝症啊

[sanggao]

@psnnf 终身吃药，需要人口唾液以及人工泪液维持

[sanggao]

@elgae 是的 机会每个月都有口腔溃疡。 如果反复口腔溃疡，最好去医院查一下，图个放心

[skiy]

我眼睛一直都很干。无所谓了，生死有命。

[qq976739120]

这不是还没确诊吗,希望是虚惊一场,另外这也不是什么绝症,乐观点

[sanggao]

@lloovve 兄弟，佩服你的乐观，你现在还在上班么

[nmap]

干眼症而已，这就叫绝症了？？我理解一年内就要挂的才算得上绝症。。。

[sanggao]

@dxgfalcongbit 男

[sanggao]

@csunny 也是最近才听说了这种病，兄弟还是要按时吃药，祝好

[sjhspp]

作为干燥综合征患者的家属，来答一波，我媳妇是 7 年前确诊干燥综合征，当时持续高烧 40 度一个星期，去医院抽血检查，指标各种不正常，血小板才 50+，后来经过一系列化验，包括血沉，免疫球蛋白，穿刺等等，最后确诊干燥综合征，当时心情很糟糕，因为这个病是终身的，需要一直用药，也有些不甘心，所以找黄牛挂了北京协和的号，再次确诊就是干燥综合征，只能接受现实，现在 7 年过去了，除了每年两次定期复查，每天吃泼尼松、赛克平、纷乐和钙片之外，对生活没有任何影响，所以楼主其实不必太在意，因为你才刚确诊，所以心理难免接受不了，这种感觉我是可以理解的，我媳妇当时确诊之后天天哭，觉得这辈子就完了，现在天天也开开心心生活，没有什么影响，这种病是自身系统免疫疾病，是慢性病，只要保持生活作息健康，吃点药控制一下，跟正常人没有任何区别，说这些也是希望楼主可以尽快走出这段悲观的情绪，毕竟有过同样经历，感同身受，祝好，加油

[sanggao]

@nmap 干燥综合征，自身免疫抗体疾病，身上所有腺体都被自身抗体工具，眼睛，腮腺，口腔 胃 胆 是全身免疫疾病

[psnnf]

说实话，在如今这个社会，慢性病谁没有一二个。哎，习惯就好。

[VVValent]

抱抱

[sanggao]

@sjhspp 谢谢兄弟安慰。 你媳妇现在仍然在吃药吗？ 身体好转之后有没有减量？

[rcg1997]

加油 V 友

[xaoflysho]

“若无其他自身免疫性疾病，干燥综合征不会影响预期寿命。”
不知道这么说楼主会不会好受一点。

[toaruScar]

目前眼睛容易干的话可以试试看一种叫 moisture chamber glasses 的特制眼镜，可以减慢眼球里水分的蒸发。

[sjhspp]

@sanggao #43 每年复查两次，大夫会根据复查化验结果调整药量，我媳妇刚确诊的时候泼尼松一天 7 片，现在已经减到一周一片了，所以不用太过担心，保持好心情，好的生活作息，好好生活就好，当然想要停药好像比较难，所以每年药钱是一笔小开销，剩下的真就跟平常人没什么区别，不影响生活和工作

[murmur]

@toaruScar 湿房镜，我干眼，用过，就一个塑料眼镜带个海绵球，而且那个硅胶我还过敏，这破玩意一个还好几百块

[jerryjhou]

红斑狼疮一不是 STD ，二可以治疗，如此矫情...糖尿病、高血压、痛风也是绝症啊

[sanggao]

@meshell 刚搜索了一下 MG ，抱抱兄弟！

[angryfish]

红斑狼疮就要到协和了？太夸张了吧。

[sanggao]

@xaoflysho 加了一个病友群，这病会导致大部分人抑郁，沮丧痛苦的过完一生，我只能尽量乐观一些

[sanggao]

@sjhspp 谢谢

[Colorful]

@angryfish 这个治不好的。

[sanggao]

@jerryjhou 是的，我还是需要乐观一些看待

[sanggao]

@angryfish 因为是在北京上班，去那里也比较方便吧

[learnshare]

先查明白确认了再说

免疫问题算不上绝症，但可能是一辈子无法摆脱的问题，而且大概率有遗传性
比如我，紫外线过敏，白天几乎不出门。好在两年多逐渐减轻了，不至于白天都要拉窗帘

[notejava]

交感型颈椎病，十有八九了，头晕视线模糊心慌胸闷，症状无数，求医无用的，练爬行能救你一命。

[meshell]

@sanggao 我特么都得了快 30 年了，这种病心情真得很重要。

[bugsnail]

@sjhspp 为啥你的吃这么多种药，我妈干燥症就吃你说的一种，症状较轻，基本一周一片那个

基本就是控制，也没什么不便的，该吃吃，该喝喝，就是免疫力差点，少吃海鲜等痛风套餐

[sjhspp]

@bugsnail #60 病情重呗

[Seanfuck]

@jerryjhou 还有湿疹、过敏性鼻炎，都是死不了也治不好

[Cagliostro]

眼睛干？我每次熬夜睡醒也会眼干，害怕😰

[gakkiismywife1]

干燥综合征是啥症状

[lloovve]

@sanggao 上，而且还是合伙人，靠实力，目前在我们这个领域，我设计开发产品已经是数一数二了

[3573535]

左手环，右手糖，双肩合并天下无敌

[tiktokxxxx2020]

最终结果还没出了......就跑来这发帖........真不是标题党.......

[fxxkgw]

@susunny V 友个个学识渊博啊。。。

[quan999]

理解这种心情，祝好。回想几年前确诊乙肝携带时，也是窝在出租屋里哭，难受得不行，日常怕传染给周围的人，又不方便直接说。

[jymsy]

所以你之前头晕跟干燥症后关系么？

[VoChace]

建议楼上诸位论坛医生明天开们放号看病呢，不比你们现在每天苦哈哈地写代码强。

[angryfish]

@Colorful SLE 可以临床治愈的。

[NeedforV2]

LZ 放轻松，好好活着

[Borden]

卧槽，怎么感觉这楼炸出来一大堆绝症患者。。。。感觉整个论坛就没一个好人儿了。。。

[yEhwG10ZJa83067x]

红斑狼疮不是那么容易得得！

[allforone]

@VoChace 楼主来 v 站跟网友说话，大家聊天鼓励他。你这号人来干嘛，不喜欢这个帖子走就行了，用得着在这嘲讽？**玩意

[Diphia]

LZ 放轻松，现代人有个一两个慢性病挺正常的

"medical science has made such tremendous progress that there is hardly a healthy human left." By Aldous Huxley

[dothis]

兄弟、放平心态、别百度、别谷歌
谷歌一搜全是病、百度再搜坟已定
我之前就被误诊过两次、那心情真的是难
不管是不是误诊、好心态都很重要

[Felldeadbird]

只要不是短期发热，呼吸困难、全身使不出力 这种严重影响导致你需要时刻住院的疾病 都不用太担心。

只要不用住院的疾病都不是可怕的疾病。

[acupnocup]

就一个常见病非要说自己是绝症，确实是脑子有病

[rioshikelong121]

楼主你尿酸多少来着。。

[haochen2]

wc ，我也整天眼干

[rioshikelong121]

我草我之前也经常口腔溃疡。。但是我眼睛不干

[toxicant]

@tiktokxxxx2020 看一下 19 楼

@sanggao 建议楼主 apend 一下 不然可能有人没看楼层回复，可能会误解

[BurneJones]

楼主加油，合理休息应该可以控制的。还年轻，还有美好的生活要继续的，一起加油

[BurneJones]

楼主加油，合理休息应该没事的。还年轻，还有美好的生活要继续的，一起加油

[wyx119911]

兄弟放平心态，现在的人很多都患有终身无法治愈的疾病，随着时间过去就接受了

[v2orz]

问题不大，换个角度，跟终身吃二甲双胍，或者非布司他有多大区别呢？
还有强直性脊柱炎
重度腰椎间盘突出

放宽心态，好好生活，加强关注身体

[satoru]

楼主加油，希望你可以勇敢面对，战胜疾病。

[freelancher]

这个算是慢性病吧。不算绝症。

我身上也有几个慢性病，很折磨人的。

只能说看开一点吧。多心理疏导一下。

[jackzhengjbs]

加油老哥

[maweihao999]

心情最难受的这几天过去就好了。我当时得胆结石，医生说只能切胆的时候我也是难受了几个月，后来就淡忘了，还是该吃吃该喝喝。

[blufaux]

鼻炎算绝症吗？

[shenqi]

楼主放轻松，加油。

[stephenyin]

@sjhspp #39 很无理的打听下，女性的这个病会影响性生活么？如果介意回答就请当作没看见，谢谢。

[zzlatan]

吃好日骚

[lilith01]

卧槽 我前段时间也反复口腔溃疡

[lepig]

@sanggao 我怎么感觉和楼主一样呢。 想问下你平时看电脑久了眼睛会有胀痛的感觉吗？我有的时候痛一天，然后晚上回去睡一觉第二天就没了。 但是过个一二个星期(有时候可能半个月一次)又会有这种感觉。 我也经常口腔溃疡。

[ik]

@sanggao 卧槽，我也口腔溃疡，反反复复两年多了，不多最近几个月不是那么频繁了。

[ik]

楼主加油
我身上还有一些奇怪的症状… 等有心理准备了我也去检查一下😅