这是一个创建于 1026 天前的主题，其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
原文地址 https://conge.github.io/2022/02/28/simple-things/
2022 年 2 月的最后一天，
是世界罕见病日。
我是家族性高脂血症(Familial Chylomicronemia Syndrome)患者。此病发病率大概百万分之一。我有一个叫做Living with FCS的基金会，致力于联结病友，提供支持。
今天，我在这里，邀请所有人，无论是不是罕见病患者，一起来庆祝那些生命中的简单事物。
你的或许不同，这是我想到的清单：
- 在大自然中跑步
- 安静地属于自己的早晨
- 与妻子配合安排孩子们去上学
- 我的早餐：鸡蛋，奶酪和 bagel
- 冥想或沉思时的宽敞空间
- 可以调节站立与坐下的桌子
- 清洁可口的水
- 安静地写作
- 我的孩子的任性与调皮，懂事与乖巧
- 在雨天窗外的滴滴答答
- 整齐叠好的被子
- 春暖花开
今天你想庆祝哪些简单的事情？
2022-02-28 初稿，inspired by Zen Habits
 |
1
cyaki 2022-03-01 21:34:39 +08:00 via Android  1
life is too short for worry
|
 |
2
fgwmlhdkkkw 2022-03-01 21:41:18 +08:00 via Android
买完菜出来，鬼使神差的抡了一个圆。手指没注意，袋子飞了出去。赶紧跑过去看，一点事也没有。😋
|
|
3
fgwmlhdkkkw 2022-03-01 21:42:20 +08:00 via Android 1
@fgwmlhdkkkw 的 ==》地
|
 |
4
enchilada2020 2022-03-01 22:07:29 +08:00 via Android 2
@fgwmlhdkkkw 的地得小警察看了这么认真的修正 笑得很开心 满意地离开了（并迅速逃跑躲避标点小警察的追捕
|
|
5
enchilada2020 2022-03-01 22:08:32 +08:00 via Android
上面歪楼了 我想庆祝我今天还可以为日常琐事烦心
|
 |
6
Biwood 2022-03-01 23:32:22 +08:00 1
最新自己做饭次数变多了，很满意，比外面买的好吃，晚上出去散步的时候突然闻到奥利奥的味道，去附近的便利店买了两盒😋
|
 |
7
korokke 2022-03-02 04:52:54 +08:00 via iPhone
今年机缘巧合认识了一个还算不错的朋友，感恩
|
 |
8
shiganwuguo 2022-03-02 08:03:04 +08:00 via Android
发呆
|
 |
9
moxuanyuan 2022-03-02 10:18:08 +08:00
喝一杯挂耳咖啡
|
 |
10
seeyisee 2022-03-02 10:21:54 +08:00
维基上写的原发型 IV 型发病率是 1/100 ，但都可以治疗。
|
 |
11
conge OP @seeyisee 我写了英文，你查英文吧。似乎翻译成家族性乳糜微粒症更合适。对应你看得维基，应该是 I 型号。
之前有一个药物针对我的病，在 EU 上市后又退市。 当下有一个，EU 批准了，USA 没批。 另外有两个药物在做三期临床。 但所有的这些，都是针对症状的。不能根治。 谢谢你关心 FCS 这个病。 |
|
13
seeyisee 2022-03-02 11:05:08 +08:00
@conge #11 查了一下，这个确实挺难的，导致急性胰腺炎的机制还没弄清。能像你这种坚持低脂饮食的又很少。唯一的好消息是有生物抑制剂在开发中。
|
|
14
conge OP @seeyisee #13
是的。在药物研发上我是一只跟进的。 我的 foundation 与两个制药公司有合作。给病人提供免费基因测试，帮助确诊。 加拿大还有团队试图把之前停产退市的那款药物，绕过专利，重新研发。 说起来，研究人员，药物研发人员，病友之间的互助，也都是我应该感恩的。 |
 |
15
chenyu8674 2022-03-02 14:19:49 +08:00
“他们可以坐在挺豁亮的屋子里，泡上一壶茶，守住个小火炉子，想吃点什么，就做点什么。”
|
 |
16
auto8888 2022-03-03 11:56:07 +08:00
老婆或者老妈做的一碗面条
|
Select Language