这是一个创建于 244 天前的主题，其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
大家好，我是李守聪，思来想去，我觉得还是要把这个惊天的秘密告诉大家，我是一名重度血友病患者，体内缺少凝血因子八，这是一种血液疾病，主要症状是凝血较慢，是伴 x 隐性遗传。也就是说，我的 x 性染色体上有血友病的致病隐性基因。从遗传的角度看，我的后代儿子是完全健康的，因为我给我的儿子 Y ，女儿携带致病基因，但是不发病。目前这个疾病需要输入凝血八因子的药物，有药可治疗，但是目前无法根治，我的两个胳膊，还有左腿已经因为之前经济条件不好，没钱买药，后来关节长期肿大，关节变形。当时我 5 岁，长期在家，无法和普通的同学们一样，去外面玩，但是幸运的是，我的爸爸妈妈没有放弃我，妈妈从小学到高中，背我上学，12 年。爸爸下岗后，四处打零工补贴家用。不知道各位有没有体验过，鼻子自发流血、晚上胳膊疼腿疼整宿睡不着觉，得找个合适的姿势睡觉，早上起来凝固的血块早已堵满了喉咙，拉的也是血块，早上把喉咙的血块从嗓子眼吐出来的感觉是什么样的。但是那时候的我坚信，总有一天，我流过的血会变成我通往成功路上的红毯。那时候的我，最爱听周杰伦的《稻香》，
对这个世界 如果你有太多的抱怨
跌倒了 就不敢继续往前走
为什么 人要这么的脆弱 堕落
请你打开电视看看
多少人 为生命在努力勇敢的走下去
我们是不是该知足
珍惜一切 就算没有拥有
那时候的我，尽管身体不好，但是我在小学和初中基本上是全年级前十名，成绩特别优秀。后来，进入青春期，我也有喜欢的女孩，但是因为身体原因，我喜欢的女生狠狠的拒绝了我，后来，我暗暗在心理发誓，总有一天，我会成为全球首富—————全球福布斯富豪榜第一名，并获得图灵奖，找一个“白富美”的健全且健康的女孩当媳妇。后来我去了德州学院物联网工程专业上了大学，硕士是齐鲁工业大学软件工程专业。成年后，我喜欢的女孩因为身体原因依然不喜欢我，无奈，无奈。在硕士毕业那年，我去了济南做了手术，把腿伸直了。再后来，我去华宇工学院应聘大学老师，已经进入面试（线上），已录用，但是去报道那天，因为身体原因高校再次把我拒之门外。再后来，我开始了创业之路。做 app 、小程序、网站定制开发，还有编程培训，以及后来自研了飞鸟译——音视频通话级别的同声传译软件，也在找融资。有需求的朋友可以联系我：+86-18315852058 （常用），+86-19854198980 ，后来有了初步盈利，我开始开淘宝店做软件开发创业，https://item.taobao.com/item.htm?id=727432226572&spm=a1z10.1-c.w4023-23132734667.21.3cd362968lSSuT ，网店名字是：聪讯科技的小店，目前经营的还不错。自己注册了德州顺沃网络信息科技有限公司，官网简单用 wordpress 搭建了一下，还没有完善内容： https://www.shunwoit.com ，飞鸟译官网： https://www.feiniaoyi.com ，欢迎大家有软件定制开发的需求可以联系我，权当支持我在重度血友病的人生路上的爬行，感激不尽。
再后来，我今年 28 岁了，也面临找女朋友找对象的问题，我就一个要求，身体健全且健康，其他都可以没有。你可以没有好学历，没有美貌，什么都没有，只要身体健全且健康就可以。这是我唯一的择偶标准，有人问我为什么你是血友病又是残疾人，非得找健全且健康的，没有为什么，个人择偶标准。就像你喜欢苹果、他喜欢菠萝，我喜欢健全且健康的女孩。https://imgur.com/a/6lyzYyd ，我在山东德州德城区，有意向投资、或者找我定制开发软件，或者找我做对象的朋友可以联系我。https://imgur.com/DkliwIv 。
我相信：我命由我，不由天。
编写的是代码，改变的是未来。
立志在我，成事在人，傲气长存。
对这个世界 如果你有太多的抱怨
跌倒了 就不敢继续往前走
为什么 人要这么的脆弱 堕落
请你打开电视看看
多少人 为生命在努力勇敢的走下去
我们是不是该知足
珍惜一切 就算没有拥有
那时候的我，尽管身体不好，但是我在小学和初中基本上是全年级前十名，成绩特别优秀。后来，进入青春期，我也有喜欢的女孩，但是因为身体原因，我喜欢的女生狠狠的拒绝了我，后来，我暗暗在心理发誓，总有一天，我会成为全球首富—————全球福布斯富豪榜第一名，并获得图灵奖，找一个“白富美”的健全且健康的女孩当媳妇。后来我去了德州学院物联网工程专业上了大学，硕士是齐鲁工业大学软件工程专业。成年后，我喜欢的女孩因为身体原因依然不喜欢我，无奈，无奈。在硕士毕业那年，我去了济南做了手术，把腿伸直了。再后来，我去华宇工学院应聘大学老师，已经进入面试（线上），已录用，但是去报道那天，因为身体原因高校再次把我拒之门外。再后来，我开始了创业之路。做 app 、小程序、网站定制开发，还有编程培训，以及后来自研了飞鸟译——音视频通话级别的同声传译软件，也在找融资。有需求的朋友可以联系我：+86-18315852058 （常用），+86-19854198980 ，后来有了初步盈利，我开始开淘宝店做软件开发创业，https://item.taobao.com/item.htm?id=727432226572&spm=a1z10.1-c.w4023-23132734667.21.3cd362968lSSuT ，网店名字是：聪讯科技的小店，目前经营的还不错。自己注册了德州顺沃网络信息科技有限公司，官网简单用 wordpress 搭建了一下，还没有完善内容： https://www.shunwoit.com ，飞鸟译官网： https://www.feiniaoyi.com ，欢迎大家有软件定制开发的需求可以联系我，权当支持我在重度血友病的人生路上的爬行，感激不尽。
再后来，我今年 28 岁了，也面临找女朋友找对象的问题，我就一个要求，身体健全且健康，其他都可以没有。你可以没有好学历，没有美貌，什么都没有，只要身体健全且健康就可以。这是我唯一的择偶标准，有人问我为什么你是血友病又是残疾人，非得找健全且健康的，没有为什么，个人择偶标准。就像你喜欢苹果、他喜欢菠萝，我喜欢健全且健康的女孩。https://imgur.com/a/6lyzYyd ，我在山东德州德城区，有意向投资、或者找我定制开发软件，或者找我做对象的朋友可以联系我。https://imgur.com/DkliwIv 。
我相信：我命由我，不由天。
编写的是代码，改变的是未来。
立志在我，成事在人，傲气长存。
117 条回复 • 2024-04-25 16:04:12 +08:00
 |
1
dashupc 244 天前 via Android
加油老乡，我滨州的
|
 |
2
shan999abc 244 天前 via Android
加油💪
|
 |
4
devcong OP @shan999abc #2 加油鸭
|
 |
5
6bZooCdy9YC5QP8T 244 天前
不建议找伴侣来承受 怀孕女儿带来的结果。其他鼓励 加油
|
 |
6
itakeman 244 天前 via Android
你说儿子女儿，后面又说找对象，是结婚了有有小孩了吗？
|
 |
7
CNCN666 244 天前 via Android
帮顶。向你学习。
|
 |
8
lwsbluesky 244 天前
我命由我，不由天。加油。
|
|
10
6bZooCdy9YC5QP8T 244 天前  2
@devcong 恩 我支持将别人的女儿嫁给你
|
 |
11
s642153378 244 天前
那是不是意味着一旦怀了女儿就要打掉
|
 |
12
Stevenv 244 天前 2
大哥这是你第三号了把。真没必要 次次说这个。
V2EX 第 675558 号会员，加入于 2024-02-13 16:15:26 +08:00 站内搜索你的名字，可多了 |
 |
14
jack778 244 天前 18
软件行业已经卷到需要用卖惨来获取商机了吗?
|
 |
15
hao4857 244 天前
惊天的秘密？
|
 |
16
googlefans 244 天前
这种主题的可以试试直播
|
 |
17
BNineCoding 244 天前
为啥非得找老婆生小孩呢？ 正常人现在都不想生小孩了，哥们你这种情况，潇洒过完下半辈子就行了，有生理需求花点钱也行，不是非得要小孩的
|
 |
18
destiny0114 244 天前 2
我也不同意找老婆生小孩。我也是残疾而且是重度简单来说像霍金那样，我说实话，我们这种生来就有病的人，我认为不应该连累到后代，寂寞的话用钱买就好。
|
 |
19
Jarvie789 244 天前
楼主别热衷于找媳妇了，只要 888 给你一个家
|
 |
20
wisdom 244 天前
加油
|
|
22
devcong OP @BNineCoding #17 我这种不影响后代，问题不大
|
|
24
devcong OP @googlefans #16 在尝试了，抖音：德州顺沃网络
|
 |
25
FrankAdler 244 天前
东西怎么样跟你得了什么病真没有关系
|
 |
26
kneo 244 天前 via Android 4
网络的优势在于可以隐瞒你的劣势，让你可以和其他人公平竞争。结果你用网络来要饭？
|
|
27
FrankAdler 244 天前 5
站内搜李守聪，真的有点嫌弃了
|
|
33
devcong OP @FrankAdler #25 我也没说有关系啊，我是在讲我的故事
|
|
35
kneo 244 天前 via Android 6
|
 |
36
efcndi 244 天前
Well done ！好像深圳残友集团那个创始人也是血友病吧，人家照样有家庭有后裔。
结婚是你的权利，没有人有权利教你放弃这样的权利，这只能出自你自己的意志。 但是，能不能找到愿意和霍金共度一生的人，确实需要很大的幸运。即便是找不到，也努力让自己一个人好好过就是了。 加油！ |
 |
37
zhwguest 244 天前
人生已经不易，祝福楼主，加油
|
 |
38
maicai666 244 天前
加油，楼主无论怎样都是自己的选择，别人没权利插手
|
 |
40
HUZHUANGZHUANG 244 天前 3
靠技术吃饭就直接讲技术更好，祝好
|
|
41
6bZooCdy9YC5QP8T 244 天前
对。要孩子当然是你的自由。反正流产的也不是你。不过从上到下。分析你是个很自私的人。也许不是很？呵呵 不重要了。so 。我这个时候就是申公豹 。
|
 |
42
simo 244 天前
看了之前帖子，靠自己本事有一些成就，挺厉害的，没必要说其他的，祝好
|
 |
44
her999 243 天前 2
兄弟有懟網友的時間，把貴公司的網頁好好寫寫不好嗎？
|
 |
45
humbass 243 天前 3
看了下网站空空如也 :( 起码整点案例、或者技术分享啥的比较好啊，这个和残疾不残疾没啥关系。
|
 |
46
uSy62nMkdH 243 天前
加油祝好
|
 |
47
leoyun 243 天前 via iPhone 9
我觉得大家都太客气了
这个人就是码农版的人类高质量男性 网站内容加起来一百字都没有 还没付出一点点就开始卖惨要饭 明明知道自己有遗传病还想要小孩还指明男孩 只能说 ip 正确了 |
 |
48
wang93wei 243 天前 2
血友病还想要孩子？？？想啥呢？你儿子没有不代表你儿子的下一代就不会有。坑人么这不是
|
 |
49
gongxuanzhang 243 天前 4
初高中就要"全球福布斯富豪榜第一名，并获得图灵奖"
我应该怎么评论 |
 |
52
whosyourdaddy94 243 天前
眼熟，还是通过群里找的活！加油！！
|
 |
54
isnullstring 243 天前 3
现在是 4 月 22 号，官网 4 月 6 号搭建，WP 的示例文章也没删，两周过去了，即使没有真实客户，至少整点文章上去吧
飞鸟译官网，打开就是要登录，飞鸟译 官网却不介绍产品做什么，是不是真的自研就先不讨论了 这里的文章，排版也没有，从别的地方复制粘贴 就发了？ 我觉得换成英文发国外媒体上，可能真有人做慈善 |
 |
56
aw2350 243 天前
孩子是无辜的
|
 |
57
Richared 243 天前
官网打开就要登陆。就别说是官网了
|
 |
58
MillaMaxwell 243 天前 1
打开网站做的糙就算了，还要注册登录。
推广文里，不谈技术，不谈产品，只有卖惨。 搜索站内历史，发现你很喜欢消费自己，block 了 |
|
60
MillaMaxwell 243 天前 1
@miraumr #58 上一个推广帖子 34 天前
|
 |
62
jinsongzhao 243 天前
人生一旦深度探讨后，都是一地鸡毛，好的可以变坏，坏的也能变好。似乎放下争论，才有更多的自由。
|
 |
64
zhangkai1024 243 天前 1
可以选择代孕 国外代孕是合法的 可以只生男孩。
另外，国家允许你们检测只生男孩 是试管阶段筛选吧？ 不然就太残忍了。。。 要求女生健康和健全这个也说得过去啊 毕竟他自己都不健康了 肯定希望找一个健康的 有些 V 友 戾气太重了 搁这边搞圣母那一套太没必要了 （前提你说的都是事实） |
|
65
leoyun 243 天前
@zhangkai1024 我道歉 我后来查了一会儿 事实确实是女婴百分百携带 这样确实对女婴确实不公平
|
 |
66
exiaohao 243 天前
楼主这是 <1%?
加油吧，挣了钱还是要日常维持一下因子活性，不然二十多的年纪关节不好太影响生活了 |
|
67
leoyun 243 天前
@zhangkai1024
可以通过第三代试管早筛 所以应该不会残忍 要求女生健康和健全我认为完全正确 但是作为开发者 被要求有稍微更完整的内容也正确吧 去贴主 b 站看了圈 虽然内容质量依然很低[纯卖惨+鸡汤+教程搬运？] 但是更的还蛮勤的 观感上要好一些 我觉得我拿 ip/试管说事儿 确实戾气重了 再次向贴主道歉 |
 |
68
NoOneNoBody 243 天前
其他先不说，首先应该先学营销
你看人家央视，都是先唱歌后讲故事的，即使唱歌只有一分多钟，讲故事长达 10 分钟 但凡把推介和个人经历的顺序调换一下，这贴也不至于闹成这样 |
|
70
leoyun 243 天前
@bugu1986
[阴阳怪气] 请问是推广什么呢 是推广自己的没有内容的网站/只有登陆需要买 key 的 demo 还是推广自己的悲惨经历呢 血友病患者可能是个好的标签 但是前提是得有内容 推广的不能只是一个空壳 wp 和一个需要 key 的登陆界面吧 ytb 上倒有一小段飞鸟译的 demo 但是也看不出来具体什么 感觉是一个类似微信的 im app 发送语音之后会自动触发翻译？ 况且这个血友病患者标签和同声传译软件或者软件开发公司并没有太多的联系 哪怕是前段时间的那个“全女游戏公司” 也是这样只有标签没有内容 但是起码 全女性员工可以提供更好的女性视角 画的饼是和标签有联系的 所以我不确定对一个有翻译需求 或者 有软件开发需求的用户来说 血友病患者标签能带来什么 倒他之前发的 https://vplmidgibc.feishu.cn/mindnotes/F6sNbjjcymZudbnfJ8DcyRp2nYY 中的内容 反倒是更充实一些 |
|
74
devcong OP @zhangkai1024 #64 都是事实
|
|
76
devcong OP @bugu1986 #71 感谢理解，我确实也没想好，主要就是软件开发定制、编程培训、飞鸟译同声传译 app ，我只是讲述一个自己的真实经历，没想到这么多恶意的喷子。。。也是无语了
|
|
77
devcong OP @s642153378 #11 不是，女儿不发病
|
 |
81
bugu1986 243 天前
希望那些丧失共情能力的同学重新找回来，那并不是优点，希望 V2EX 的舆论风向不要变成微博
|
|
82
zhangkai1024 243 天前
@leoyun 你人还怪好的 很少见到在互联网上真诚道歉的 小伙子大有可为 格局很高
|
|
83
leoyun 243 天前 via iPhone
@zhangkai1024 因为单看这个帖子真的槽点很多而且抓不住重点 我真的忍不住想犯贱阴阳怪气😂
但是翻了一圈感觉帖主也不是那种光说不做的，行动力也蛮强的 可能就是随手写的当日记了 没有仔细想清楚到底表达什么 不过 @devcong 可以去查查是不是有 adhd 或者现在的药物会导致类似的症状的副作用 因为有看到你还有很多其他项目 但是很多做了一半或者刚做完 就没继续维护了 |
|
84
devcong OP 我只是讲自己的真实故事，也又没有贴收款二维码，并不是卖惨，可能你的理解有误差。这个是音视频通话级别的同声传译，用于外贸和国际会议，和三星 s24 的 ai 通话一样，但是可以不限于三星，所有安卓机和 Windows 桌面软件能用，这个我之前的帖子聊过，还有国内的自媒体，抖音号：德州顺沃网络。介绍了很多，国外没太有我的资料，也不常发视频。
@leoyun #70 |
|
85
devcong OP @leoyun #83 是的，我初中的英语老师执行力很强，雷厉风行，我也耳濡目染什么事说干就干。目前月入 1-2 万，不是来卖惨，只是来分享。我在申请考人工智能的博士，今天中午刚刚考完，昨天发个帖子只是随手一个日记，没什么主题，匆匆忙忙十来分钟写的。准备边读博边创业，仰望星空也脚踏实地。
|
|
88
devcong OP |
|
89
leoyun 243 天前 1
@devcong 我认为你没有必要那么不自信 给自己贴那么多标签 不会有人因为知道你一个月赚多少钱 或者你在申博就高看你一眼 也不会有人因为你有疾病就看低你或者可怜你
从我的视角出发 当我看到一个人给自己贴的满身标签 我会怀疑这个人是不是只有皮囊没有真东西 不过祝一切顺利😁 |
 |
93
skyrim61 243 天前
jiayou
|
|
94
leoyun 243 天前
@devcong 根据视频 问几个可能比较打击的问题
1.我认为你的实现没办法说得上 “同声传译” 而且三星也说的是“live translate”不是“同声传译” 相对的讯飞同传则是一个正确的 “同声传译”的例子 teams 的 live captions 也是带角色识别的实时翻译 2.但是三星使用应该是类似 callkit/ConnectionService 这样系统层面上实现 但是在你的演示中 需要在 app 中发起通话 那么如何解决使用者是接听方的问题 3.github 有一个类似的解决方案 RTranslator 在 WalkieTalkie 模式下存在必须轮流说话而不是同时说话的问题 根据你的视频我觉得也可能存在同样的问题 |
|
95
leoyun 243 天前
@devcong 但是在你的 demo 中 并不是实时的呀 从屏幕实时字幕来看 我感觉是 实时语音输入->检测句子完成->tts 那这样长句 单边多人同时说话 怎么解决呢？
外贸/国际会议 多人场景会比较多吧 真的会合适么 |
 |
96
juded 243 天前
老家大院里的一个邻居也是血友病，一直都好好的，印象中英国王室也有这个病遗传？加油~
|
 |
97
ChainLock 243 天前
加油老乡，我河北衡水
|
Select Language