帝都，跟媳妇 17 年相识，21 年结婚，拿出两代所有积蓄在北京五环外交了首付，媳妇 33 岁，疫情后就没有再找工作，生了孩子后就全职在家带孩子，现在闺女 6 个月大了，工资每个月还完房贷勉强够吃喝，手里有一点点存款，日子虽然不富裕，但没感觉到太大的压力，想着再撑一段时间，孩子再大点儿就让奶奶过来帮忙带，媳妇出去上班，日子慢慢就好起来了。
上周媳妇脸不舒服，去医院检查是神经性周围炎，也叫面瘫，医生让拍个 CT 排除一下脑部原因，本来也没当回事，结果 CT 结果出来医生说脑部有问题，让再做一个核磁，核磁结果出来医生说脑部有肿瘤，让挂神经外科看看。
孩子太小要回家喂奶，我一个人拿着核磁片子去天坛医院挂了个神经外科副主任，医生看了一下就说是脑胶质瘤，右额叶岛叶占位，大小在 4-6 公分，要做开颅手术，肿瘤位置不太好，术后可能左侧偏瘫，直接让我挂了个这周三的主任特需号，其他什么也没说，当时也没听过这个病，也不知道都该问什么，只是感觉脑子里边这么大个东西肯定不是简单的病，但还没认识到严重性，就直接跟媳妇说了，出了医院自己搜了才知道有多严重，真后悔直接告诉媳妇。
胶质瘤分 4 级，即使全切除也还是会复发，1 级术后全部切除的情况下，复发时间长，经过放疗化疗后平均生存期 5-10 年，随着级别越高生存期越短，最严重的也就还剩一年，媳妇肿瘤不小，位置不好，手术可能无法全切除，可能还会更短一些，而且手术可能造成偏瘫、失语、记忆力问题、精神问题等。
真的一下天就塌了，这两天媳妇自己经常在网上查，也瞒不住了，一直问我是不是误诊了，有没有可能误诊了，我是不是快死了，孩子还这么小，以后就没有妈妈了，你们俩以后可怎么过啊，等待检查的这两天，每天都感觉在等死，每次我都强忍着泪水安慰她，但安慰都是徒劳的，任何人都接受不了。
才 33 岁啊，刚刚成家，刚生完孩子，人生才刚开始，谁能想到，谁能接受，不能陪着孩子一起长大，她心里该有多痛苦。
真的是世事无常，真的不甘。发上来只是不知道可以跟谁倾诉，无处宣泄，希望老婆是误诊，希望老婆手术成功，希望我们可以健健康康再活 50 年。
上周媳妇脸不舒服，去医院检查是神经性周围炎，也叫面瘫，医生让拍个 CT 排除一下脑部原因，本来也没当回事，结果 CT 结果出来医生说脑部有问题，让再做一个核磁，核磁结果出来医生说脑部有肿瘤，让挂神经外科看看。
孩子太小要回家喂奶，我一个人拿着核磁片子去天坛医院挂了个神经外科副主任，医生看了一下就说是脑胶质瘤，右额叶岛叶占位，大小在 4-6 公分，要做开颅手术，肿瘤位置不太好，术后可能左侧偏瘫，直接让我挂了个这周三的主任特需号，其他什么也没说，当时也没听过这个病，也不知道都该问什么，只是感觉脑子里边这么大个东西肯定不是简单的病，但还没认识到严重性，就直接跟媳妇说了，出了医院自己搜了才知道有多严重，真后悔直接告诉媳妇。
胶质瘤分 4 级，即使全切除也还是会复发，1 级术后全部切除的情况下，复发时间长，经过放疗化疗后平均生存期 5-10 年，随着级别越高生存期越短，最严重的也就还剩一年，媳妇肿瘤不小，位置不好，手术可能无法全切除，可能还会更短一些，而且手术可能造成偏瘫、失语、记忆力问题、精神问题等。
真的一下天就塌了，这两天媳妇自己经常在网上查，也瞒不住了，一直问我是不是误诊了，有没有可能误诊了，我是不是快死了，孩子还这么小，以后就没有妈妈了，你们俩以后可怎么过啊，等待检查的这两天，每天都感觉在等死，每次我都强忍着泪水安慰她，但安慰都是徒劳的，任何人都接受不了。
才 33 岁啊，刚刚成家，刚生完孩子，人生才刚开始，谁能想到，谁能接受，不能陪着孩子一起长大，她心里该有多痛苦。
真的是世事无常，真的不甘。发上来只是不知道可以跟谁倾诉，无处宣泄，希望老婆是误诊，希望老婆手术成功，希望我们可以健健康康再活 50 年。
第 1 条附言 · 1 天前
本身只是想发泄一下，没想到得到了这么多 v 友的关注，感谢大家的祝福以及提出的建议，有部分 v 友想资助，谢谢，但还没到向社会求助的地步，手里还有一点点积蓄，从来没跟亲戚朋友张过嘴，我想亲戚朋友应该也会帮忙的，还有信用卡，而且至少房子还可以卖，变现后手里应该至少还能有二三十吧，钱的方面手术这个难关度过应该没问题的。
至于医院，天坛医院在神经外科方面应该算是最顶尖了，很权威，但不管是患者还是家属，肯定还是会多看一些医院和医生的。
大家也没有必要是该理性还是该感性而争论，还年轻，如果是良性还有好几年时间，万一未来的几年医疗技术迎来突破性的进展，可以有效治愈呢，所以不管出于理性还是感性肯定都要积极治疗。
虽然孩子还小，要为她的将来做打算，但即使是负债累累，也是为了她的妈妈，再苦，她也不能抱怨，如果长大后她怨恨我们，那只能说是大人教育出了问题，到了那个时候，我不会成为她的负担。
现在的时间精力都放在了看专业资料上，怨天尤人治不了病，多了解心里有底才能正确面对，医生也愿意跟理性并能听懂的患者家属多说几句。
加了一些病友群，还有天坛的递爱之家的一些朋友也提出了一些很有用的建议及一些就医流程等，很感谢他们给了我一些方向。
看到有朋友想联系到我，电话就不留了，留个邮箱吧 NjMzNTk1NUBxcS5jb20=，如果有有用的参考资料可以发到我的邮箱，不胜感激。#301 @BehJamin
以前一直觉得我还年轻，向我推举保险就像要拉我进传销一样抵触，但真到了这个时候才知道保险其实是很重要的，身体是革命的本钱，钱是一个人的底气，保险就是个杠杆，可以用相对较少的底气保障你的本钱可以继续赚钱增加底气，但网上铺天盖地的广告推举让人眼花缭乱，根本不敢轻易下手，等度过这次难关，我会研究一下保险为家人配齐。
现在各种中重疾病不知道为什么越来越年轻化了，如果有时间，也建议大家研究一下保险，为自己和家人留条路。如果有相关方面工作的，大家也可以推举一些相对性价比高些的保险，我从 19 年至今没体检过，自我感觉身体良好，父母为了不给我增加负担，早早的就自己配置了保险，女儿 6 个月大，出生胳膊上就有一个硬币大小的血管瘤，目前算是保守治疗，媳妇做过近视眼手术，还有现在这个病，这大概就是家庭人员身体情况了，如果有推举的保险可以留言，谢谢。
以前我不信命，现在有些信了，可能都是命吧。
至于医院，天坛医院在神经外科方面应该算是最顶尖了，很权威，但不管是患者还是家属，肯定还是会多看一些医院和医生的。
大家也没有必要是该理性还是该感性而争论，还年轻，如果是良性还有好几年时间，万一未来的几年医疗技术迎来突破性的进展，可以有效治愈呢，所以不管出于理性还是感性肯定都要积极治疗。
虽然孩子还小，要为她的将来做打算，但即使是负债累累，也是为了她的妈妈，再苦，她也不能抱怨，如果长大后她怨恨我们，那只能说是大人教育出了问题，到了那个时候，我不会成为她的负担。
现在的时间精力都放在了看专业资料上，怨天尤人治不了病，多了解心里有底才能正确面对，医生也愿意跟理性并能听懂的患者家属多说几句。
加了一些病友群，还有天坛的递爱之家的一些朋友也提出了一些很有用的建议及一些就医流程等，很感谢他们给了我一些方向。
看到有朋友想联系到我，电话就不留了，留个邮箱吧 NjMzNTk1NUBxcS5jb20=，如果有有用的参考资料可以发到我的邮箱，不胜感激。#301 @BehJamin
以前一直觉得我还年轻，向我推举保险就像要拉我进传销一样抵触，但真到了这个时候才知道保险其实是很重要的，身体是革命的本钱，钱是一个人的底气，保险就是个杠杆，可以用相对较少的底气保障你的本钱可以继续赚钱增加底气，但网上铺天盖地的广告推举让人眼花缭乱，根本不敢轻易下手，等度过这次难关，我会研究一下保险为家人配齐。
现在各种中重疾病不知道为什么越来越年轻化了，如果有时间，也建议大家研究一下保险，为自己和家人留条路。如果有相关方面工作的，大家也可以推举一些相对性价比高些的保险，我从 19 年至今没体检过，自我感觉身体良好，父母为了不给我增加负担，早早的就自己配置了保险，女儿 6 个月大，出生胳膊上就有一个硬币大小的血管瘤，目前算是保守治疗，媳妇做过近视眼手术，还有现在这个病，这大概就是家庭人员身体情况了，如果有推举的保险可以留言，谢谢。
以前我不信命，现在有些信了，可能都是命吧。
669 条回复 • 2024-12-12 07:09:24 +08:00
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defunct9 2 天前  3
这个东西，多跑几家医院再确认，协和去问问。
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imherer 2 天前 7
祝好！首先你一定要坚强，因为你是你媳妇儿的依靠，凡事都往好了想。 珍惜当下！
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MENGKE 2 天前 245
祝早日康复。
祝在座各位和家人都身体健康。 |
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fengci 2 天前
如果只看了一家 就再看一家做检查确定下吧。
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celisee 2 天前
直接找业内专家去问诊，没办法的话，只能多找几家好医院挂号问问看了。
普通人得这种病真是一种地狱般的折磨，左右为难。 不管怎么选都难受。 加油。 |
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dongQQ 2 天前
祝好，希望是误诊！
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slamDunkLINk 2 天前
一切都会好起来的，多去几家看一下吧
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SD10 2 天前
看到楼主这个头像很亲切。
多跑几家医院吧，希望是误诊。 祝好事发生～ |
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BeforeTooLate 2 天前
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shadowyue 2 天前
祝好，我身边也发生过类似的事情，叹息。
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ajaxgoldfish 2 天前 via iPhone
有保险吗？尽快确定方案。真是世事无常啊
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FakerLeung 2 天前
多跑几家医院吧，希望是误诊。
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94nb OP 天坛医院已经是神经外科顶尖了，周三约了医生做加强核磁再检查一遍，等出了报告再多找几家医院看看。
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94nb OP @ajaxgoldfish 只有普通医保，顶尖的医生都只在国际部主刀，没法报销。
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defunct9 2 天前 12
推荐一下自己收藏的帖子：可以按照这个路子试试。https://bbs.rendoumi.com/forum.php?mod=viewthread&tid=23174&extra=page%3D2
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lasuar 2 天前
放平心态，尊重命运，尽好人事。
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johnnyNg 2 天前
希望是误诊吧， 哎， 人生有时候真的很脆弱
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qqzhangyanhua 2 天前
我也得过神经性周围炎 ，就是面瘫， 当时和睡觉眼睛都闭不上，喝水嘴角漏水， 建议查查是不是误诊， 看是不是吹空调或者吹冷风导致的， 换家医院，当时也是喊我核磁 我拒绝了，换了家医院，打神经生长激素 2 周后开始慢慢康复了
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fengfisher3 2 天前 6
北京的医院是真的水平比较高了，虽然可能性不大，还是希望是误诊。
我小女儿也才 4 个月，纯母乳，根本离不出妈妈的那种。 不过，如果真的是这么严重的情况，如果我是你老婆的话，我可能会放弃治疗，然后，留下家庭的力量，让早点给孩子找个新妈妈，孩子那么小，不会有记忆，可能这样对小孩子的伤害能降到最低。 不要觉得我无情什么的，我是更理智派一点，人类对恶心肿瘤并没有必胜的方法，何况还是脑里面的。 |
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zhusong 2 天前
哎 加油
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starcoming 2 天前
加油，放平心态，会好起来的！
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happyxhw101 2 天前 1
b 站经常看这个医生 https://space.bilibili.com/392297053?spm_id_from=333.337.search-card.all.click
可以去看看，在西安 加油 |
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dddddds 2 天前
祝好，加油！
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HTML001 2 天前
不知道说啥，祝一切都好
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chengjingchao 2 天前
祝好，加油！
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xiangxiangxiang 2 天前
希望你家人健康 哎
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ScorpioNeal 2 天前
祝好
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wagsoft 2 天前
唉，希望是误诊
身边有同事也是胶质瘤，积极治疗了也就大半年就走了，最后一段日子我陪他去了不少过去共同去过的地方，没法安慰。 |
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freedom0 2 天前
祝好，加油
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ajiangstudy 2 天前
祝好，加油，换个医院看看片子之类的，希望是误诊。也希望各位都身体健康。
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linzhoulxyz 2 天前
祝好，加油
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delacey 2 天前
祝好，希望是误诊
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Promtheus 2 天前 14
我自从家里爷爷得了癌症去世之后我的人生观就变了，我以前总是为了以后做准备。我现在觉得还要当下活得好就行了。以后再说吧 不知道能活多久呢。。生命真的很脆弱，世事难料。
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guoxiaowen 2 天前
祝好，加油！
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alangc 2 天前
祝好，任何人面临这种事情都难以面对，不过，陌生人，加油！
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zhangH258 2 天前
希望能一切顺利，太难了
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94nb OP @qqzhangyanhua 看了几个医生了，面瘫和脑瘤没关系，面瘫就是受风导致，脑瘤算是意外发现。
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aschoolboy 2 天前
希望是误诊
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94nb OP 6
@fengfisher3 我老婆也是纯母乳，第一天查出面瘫要用激素药，要停奶半个月，那时还不知道脑瘤的事，就因为要给孩子停奶半个月就哭了一场，结果知道是脑瘤知道放疗化疗再也不能喂奶了，哭的更难受了。
放弃治疗更不理智了，能多陪孩子一天也是好的。 |
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Cyron 2 天前
祝好，加油！
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neel 2 天前
祝好，加油！
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sevenday 2 天前 via iPhone
祝好，加油✊
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zhuang0718 2 天前 via iPhone 5
看完不知道该说什么好 面对这种情况才能深刻体会到除了生命和健康其他都是身外之物 祝好
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comexb 2 天前 via iPhone
祝好，加油
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gimp 2 天前
希望是误诊，愿能早日康复 🙏
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0526 2 天前
祝好，加油！
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Hanbuger 2 天前
加油，大家买个大病保险还是要有必要的
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zyc6666 2 天前
希望是误诊，愿能早日康复 🙏
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windmoonwind 2 天前
希望是误诊，愿吉人天相，加油
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skylerr 2 天前
同作为一个奶爸，很有感触。希望是误诊
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yema50 2 天前
祝好！
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scyuns 2 天前
希望是误诊，还这么年轻不会的
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zsj1029 2 天前
多查，多问，这么年轻还是要拼一把的，无论结果如何，对得起自己和家人。
切的干净，术后不复发就可以了，心态一定要好（虽然很难保持心态的），不过时间久了，心态也会改变，可以带病生存 祝好，一切顺利 |
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quan2021 2 天前
加油，建议多去几家大医院检查看看，多听几个医生的分析和建议。也可以来上海的医院检查，下方是医院排名，可以参考。
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m0unta1n886 2 天前
天坛是神外顶尖了,积极治疗。胶质瘤也有活很长时间的
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zmxnv123 2 天前
不知道能说些什么，只能愿世界再无疾病折磨
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mitoop 2 天前
加油, 一切都会得到解决, 一切都会过去的!
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EastLord 2 天前
加油，哥们，希望是误诊
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littleylv 2 天前
祝好，加油
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jatesun 2 天前
这种事情真的难受，只能祝好吧，加油
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yueyuea 2 天前
祝好，加油！
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minglanyu 2 天前
祝好，加油
有没有水滴筹的链接，我捐一点 |
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CSGO 2 天前
祝好！
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whatalittleboy 2 天前
🙏
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zhangkai1024 2 天前
一家人面对这种事情 得有放弃稳定的生活的追求的
房子什么的 无所诶了 如果真的确诊了 可以考虑先把房子卖掉 因为听起来现在还是有经济压力的 另外 up 工作还是得保住 这是长久战 一定要好好的对待你老婆 她现在心情肯定比你更复杂 你现在还健康 只有你阳光一些 更有能量一些 这个小家才会有力量 |
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guisheng 2 天前 via iPhone
在做个 MRI 吧，没有症状的情况下，我觉得不如忽略。
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thunderw 2 天前
🫂 确认了要尽快手术切除。我有亲戚是胶质瘤走的。正常的话切完会有几年跟没事的一样。抓紧旅游，体验一家三口的美好。
然后放疗，顺铂化疗。到后期这个东西突然长得很快，医生说再手术切也没用了。还尝试过基因疗法（当时是临床实验），并没有什么效果。现在好几年过去了，兴许又新的进展。 如果有医保和单位撑着，整个过程钱其实花不了多少。 🙏 祝遇到转机 |
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70
huigeer 2 天前 via iPhone
唉，老家村里有个胶质瘤，长在下丘脑那，当年是去华山医院找的某个教授做的手术，即便这样也是未完全切除，术后基本丧失了干体力活的可能，当年就花了 30 多个，希望 op 给老婆买了医保和保险
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Immortal 2 天前
祝好，希望是误诊
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juded 2 天前
祝好
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vagary 2 天前
兄弟加油，一切都好起来。
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mswh 2 天前
祝好
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zsk425 2 天前
真让人心酸，希望是误诊
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94nb OP @zhangkai1024 已经有了卖房子的想法，但北京的房价一降再降，现在卖掉房子还完贷款手里可能也就剩二三十万了，现在手里还有一点点，再找亲戚朋友借一借，找找银行看能不能延期还款，卖房子放在最后吧。
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amosw 2 天前
加油
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euph 2 天前 via Android 2
[兰迪·波许教授的最后一课 Randy Pausch's Last Lecture [2007] [纪录片] [美国-哔哩哔哩] https://b23.tv/nQqLKti
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94nb OP @thunderw 虽然媳妇全职在家，但媳妇的医保一直找其他机构给交着没断，但最好的医生只在国际部出诊，国际部费用是普通住院的几倍，不能报销，但如果不找最好的医生手术，留下遗憾更不能原谅自己，现在在想办法找医生去其他医院飞刀，希望这条路可以走通。
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cowcomic 2 天前
天坛医院的神经外科很强，如果想多看几家的话，可以选择 301 、中日友好（这两个神经外科也很强），北大肿瘤医院和肿瘤医院（这两个是肿瘤专科，肿瘤科很强）
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euph 2 天前 via Android 1
[ [哈佛大学] 积极心理学 Talben Shahar （全 23 讲）-哔哩哔哩] https://b23.tv/itr7Hxh
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zbm1991 2 天前
加油
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Avenue 2 天前
祝好，希望是误诊。
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Wonz 2 天前
祝好
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brookepe 2 天前
祝好，希望是误诊！
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fengfisher3 2 天前 15
@94nb 嗯。能理解你心情，我自己 2 个女儿，大的 4 岁，小的 4 个月。
我一胎的时候新生儿感染，小孩和老婆隔离了几天，我老婆都哭了几场。 你这种情况，真的，无力感太强了。不管怎么选，都很难，看经济情况而定吧。 我自己是这个想法，是因为如果是我本人得了这种级别的病，我会放弃罢了，我也和老婆沟通过，双方都同意，如果任何一方有问题，都会早点保证家庭的完整性。 我爸去年也因为肝癌去世了，我妈今年也做了一场切肝的手术（胆管结石），我现在很活在当下，周末都带小孩子去玩。 你这种情况，赶紧叫老人过来帮忙，从纯母乳转发变纯奶粉，中间会很难，但人类幼崽比想象中坚强。 然后，你自己要休息好，因为你是最大的柱子，不能出问题了，其它情况就多借助外力，能叫别人帮忙就叫，就多开口，减少老婆和老家人的负担，把压力均摊出去。 |
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rap16 2 天前 1
希望是误诊，祝好！纵有疾风起，人生不言弃！加油加油加油！
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duli950523 2 天前
能理解，我也是去年检查出这辈子治不好的慢性病，属于是晴天霹雳了。健康比什么都重要。希望你们一家人会好起来 🙏
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allendavis 2 天前
加油，珍惜当下。
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wiken 2 天前 1
祝安好
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majiangjun 2 天前
祝安好
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gaeco 2 天前
天呐，一定是误诊，好好确认一下，看的人真难受，祝好
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itfanr 2 天前
祝好，希望是误诊！
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opengps 2 天前 1
为了说话严谨，医生通畅只是把最坏情况说出来，实际触及最坏的结果没那么多，所以手术还是很有必要早做早放心
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biochen 2 天前 2
@94nb 调整心态，积极治疗。
因为现在大家体检的机会多了，癌症通常发现得早，预后效果很好，无须谈癌色变。无论是统计数据，还是身边的例子，10 年生存率都相当的高。 跟医生商量自己的经济能力能承受的治疗方案，手术不一定需要国际部的专家，专家也不一定手术技术好。论写代码的能力，在座的有谁服过领导/专家么？ 祝早日康复 生活幸福 --一个在医学院教生信的伪码农 |
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chen22 2 天前
希望是误诊。祝好。
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97
DigitaIOcean 2 天前
1 祝好
2 坚持 3 果断 3 经济 |
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98
5261 2 天前
祝好运，这么看商业保险还有必要早点入手！
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lbunderway 2 天前
希望能有转机 祝好
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100
ArianX 2 天前
唉，人生无常，深有体会，祝好
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