疾病介绍:
卡尔曼氏综合征(Kallmann Syndrome,KS),是伴有嗅觉缺失或减退的低促性腺激素型性腺功能减退症。男性患者呈宦官体形,无青春期第二性征发育,外生殖器幼稚状态,无胡须、腋毛、阴毛,无变声。女性患者内外生殖器发育不良,青春期时无乳房发育,无腋毛、阴毛,无月经。部分老K或合并唇裂、腭裂、隐睾、耳聋、色盲、肾脏异常或先心病不等。少数患者伴有银屑病、癫痫或智力不全不等。目前该疾病只能通过长期用药维持体征与身体稳态,提高生活质量。
13号确诊,24年来的迷茫、自卑、痛苦、恐惧,终于有了结果。
听到医生的确诊后,高兴的是终于有结论了,绝望的是未来的生活。
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JackBlack2006 2015-04-18 10:56:53 +08:00 1
服用雄性激素和一些中药可以缓解吗?
祝楼主健康 |
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Tomilay OP @JackBlack2006 服用雄激素 可以帮助显现第二性征,至少在声音和体型上会出现男性特征。
缺点是睾丸被抛弃了,永远不会有精子。 |
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kalman03 2015-04-18 11:09:24 +08:00 23
我的名字取错了。。。
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df4VW 2015-04-18 11:27:58 +08:00 1
楼主加油,活着比什么都重要。这只是人生的一小部分
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ilancelot 2015-04-18 11:35:05 +08:00 1
命还在,不必绝望,加油。
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cfm1989 2015-04-18 11:59:57 +08:00 7
不知道说什么好
“盖文王拘而演《周易》;仲尼厄而做《春秋》;屈原放逐,乃赋《离骚》;左丘失明,厥有《国语》;孙子膑脚,《兵法》修列;不韦迁蜀,世传《吕览》;韩非囚秦,《说难》、《孤愤》;《诗》三百篇,大抵圣贤发愤之所为作也。” |
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cnkuner 2015-04-18 12:00:07 +08:00 via Android 1
促睾素不行吗?
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Puteulanus 2015-04-18 12:00:09 +08:00 1
楼主加油
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Wy4q3489O1z996QO 2015-04-18 12:03:37 +08:00 1
如果不能改变,就把它当成你生命中必经的一部分;如果能改变就努力去争取。楼主加油
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bittenbydog 2015-04-18 12:05:32 +08:00 1
加油。
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kchum 2015-04-18 12:17:33 +08:00 via iPhone 1
楼主加油!Life continues!
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ChiangDi 2015-04-18 12:18:43 +08:00 1
这个病有什么原因吗?还是基因导致的?
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kmvan 2015-04-18 12:20:12 +08:00 via Android 1
爱丽丝伪娘团欢迎楼主……
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JackBlack2006 2015-04-18 12:32:02 +08:00 3
@Tomilay 国内已经男女比例失衡, 很多正常的男孩子都预期一辈子单身呢, 楼主想想就看开了
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Tomilay OP @ChiangDi 基因缺陷导致的,和遗传有一定关联性。
父系基因 |__1__|__2__|__3__|__4__|__5__|__6__|__7__|__8__|__9__|__10__| 母系基因 |__1__|__2__|__3__|__4__|__5__|__6__|__7__|__8__|__9__|__10__| 每个人的基因都有缺陷,但缺陷的地方不同。 如果父系和母系的 基因缺陷 相同的时候(比如都是1),孩子就会有遗传病。 如果基因缺陷不同,孩子就不会得到遗传病。 |
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michaelye1988 2015-04-18 12:43:40 +08:00 1
楼主加油!
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jasontse 2015-04-18 12:43:44 +08:00 via Android 1
那就来愉快地搞基吧!
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thinker3 2015-04-18 12:44:15 +08:00
楼主多大了?
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Mihuwa 2015-04-18 12:46:32 +08:00 via iPhone 1
好好活着,说不定若干年后技术会有巨大的突破。
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anjunecha 2015-04-18 12:51:24 +08:00 via Android 1
加油!不开心的时候可以来这里吐吐槽 :-)
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kidlj 2015-04-18 12:52:07 +08:00 via Android 3
梅西小时候生长激素不足,靠注射激素来长高,现在是这个星球上最好的球员。希望楼主能知道,还有更多更不堪的人在努力追求幸福。
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Tink 2015-04-18 13:02:06 +08:00 via iPhone 1
真的,活着比什么都好
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linpcha 2015-04-18 13:05:48 +08:00 1
祝福楼主,活出自己的精彩!
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feilaoda 2015-04-18 13:07:59 +08:00 via Android 1
现在补激素还来的及吗?
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Yokira 2015-04-18 13:10:33 +08:00 1
不要绝望,楼主加油!
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shierji 2015-04-18 13:14:38 +08:00 1
楼主加油。。。每个生命本来就是独特的。
好好过好生活就行了。 |
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mortal 2015-04-18 13:20:35 +08:00 4
我想起一句话叫「彼之蜜糖,吾之砒霜」,「塞翁失马,焉知非福」用在这里大概不比这句话恰当。
何以故?我既然是 GAY,那么这个病症,或许给我得了而不是你,世界会更好一点。你可以享受「正常」的人生,而我也可以更理直气壮地做我自己。 其实生活本来就是一体的,是我们人为将它划分开来,形成二元对立,好坏,美丑,善恶。我从来不愿意去传达所谓的「负能量」或「正能量」,两者都是一种极端、一种偏见,值得我去追求的唯有一个真理,而这个真理也其实无法用真假来形容。这就是我皈依的原因之一。 愿你不要慌张,不要恐惧,如果你一直痛苦,希望你能接受无常:既接受它摧毁世界的美好,也接受它泯灭世界的丑陋。无论你我生活如何,这些不过是此生的幻象,我们终有一死;而六道轮回也终将结束。 |
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roychan 2015-04-18 13:30:23 +08:00 1
加油!
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bugeye 2015-04-18 13:52:39 +08:00 1
看了看wikipedia( https://en.wikipedia.org/wiki/Kallmann_syndrome ),觉得还是有一些希望的。楼主也不用太绝望。
关于fertility Fertility treatments for people with KS/HH will require specialist advice from doctors experienced in reproductive endocrinology. There is a good success rate for achieving fertility for patients with KS/HH, with some experts quoting up to a 70% success rate, if IVF techniques are used as well. 甚至还有 Reversal of symptoms have been reported in between 15% to 22% of cases.[32] The causes of this reversal are still under investigation but have been reported in both males and females. |
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bugeye 2015-04-18 13:54:11 +08:00
别忘了科学治疗,不要相信偏方/中医会对这种基因疾病有效。
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twor2 2015-04-18 13:59:00 +08:00 2
我家宝宝 去年年底确诊是 严重听力障碍(耳聋), 非常体会你的心情
但绝望之后,心态变了好多,努力生活即可,这个月给他做 人工耳蜗手术,慢慢来吧 |
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gkiwi 2015-04-18 14:07:49 +08:00 1
努力的,积极的 生活!
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andrewpsy 2015-04-18 14:13:47 +08:00 via iPhone 1
我的team lead四个月前生个儿子,他已经有个女儿了。
本是很高兴,结果生下来几个小时后发现儿子停止呼吸,抢救过来后一直用着呼吸机。各种检查无果,后来一个医生建议做一个基因检测。两个月前结果出来了,是种百万分之一几率的遗传缺陷,入睡后可能会失去自主呼吸的机能。据说患者成年后有好转的可能,但是睡下去就起不来的可能性每天都存在。 |
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Devin 2015-04-18 14:25:38 +08:00 via iPhone
楼主加油!
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GhostFlying 2015-04-18 14:26:54 +08:00 via Android 1
只能说,加油
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randyzhao 2015-04-18 14:28:50 +08:00
加油!
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hdbean 2015-04-18 14:29:10 +08:00 1
唉,祝福楼主!以后的路还很长..
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Xrong 2015-04-18 14:31:04 +08:00 1
楼主加油,祝福楼主每天开心一点,别太消极。。。
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xiaolu 2015-04-18 15:07:55 +08:00 1
加油楼主
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seamissu 2015-04-18 15:20:25 +08:00 1
楼主 来
抱一个 |
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xdlailai 2015-04-18 15:23:06 +08:00 1
加油
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MerlinYang 2015-04-18 15:57:33 +08:00 1
楼主加油!!
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sharpkingdom 2015-04-18 16:12:24 +08:00 1
兄弟加油!!人生可能因此,从而踏上另一条更加丰富多彩,绚丽多姿的道路!
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tabris17 2015-04-18 16:22:12 +08:00
天阉啊,那是不是丧失生育能力?
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yangwenli 2015-04-18 16:41:40 +08:00 1
楼主加油。
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slfmessi 2015-04-18 16:50:56 +08:00 1
LZ加油,这些并不是人活在世上的最重要的意义
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em70 2015-04-18 17:02:40 +08:00 1
上帝给你关了一扇门,必然会给你开一扇窗,你等着领补偿吧,呵呵
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williamx 2015-04-18 17:04:22 +08:00 1
加油!好好学习、努力工作,要对未来的科技抱有希望!
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lingo 2015-04-18 17:07:36 +08:00 1
天无绝人之路。楼主加油。
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maddot 2015-04-18 17:10:14 +08:00 1
你们把楼主想得太惨了吧,google一下,他们可以做爱做的事,通过治疗可以生育
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finian 2015-04-18 17:15:46 +08:00 1
「活着便精彩」,楼主加油
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helloworld00 2015-04-18 17:20:39 +08:00
加油。
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Actrace 2015-04-18 17:42:29 +08:00 1
其实这样你还多了一个伪娘之类的角色选择,人生可选分支多了,乐观点嘛~很多事情都是一般人类无法体验到的(所以别在意别人的视角,为自己而活)。
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konglaoer 2015-04-18 18:08:50 +08:00
做女人吧
很多人很享受菊花被插的 |
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billwang 2015-04-18 18:20:10 +08:00 1
希望楼主早日康复!
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troyl 2015-04-18 18:25:57 +08:00 via iPhone 1
楼主加油,人生尚有许多别的快乐,许多可为之事。
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17chai 2015-04-18 18:33:30 +08:00 1
造化弄人,楼主这么健康的心态,还有楼上这么多人顺毛,心理必然舒坦
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Axure 2015-04-18 18:39:03 +08:00 1
加油!早日康复!
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limbo0 2015-04-18 18:55:57 +08:00
祝福lz,也想不出别的安慰lz的话了,加油!
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ajianrelease 2015-04-18 19:25:01 +08:00
建议去国内权威的医院再看看,也许是误诊。这方面的病友应该有一些QQ群,百度贴吧之类聚集地吧,跟大家交流交流。再就是可以看看尼克胡哲的演讲
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JackBlack2006 2015-04-18 19:26:01 +08:00
楼上提议伪娘搞基的, 你们想过万一楼主是直男的话是什么感受....
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ajianrelease 2015-04-18 19:27:04 +08:00
建议跟家里人说明,不要一个人承受,家人的鼓励和温暖让自己会好一些
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falcon05 2015-04-18 19:38:15 +08:00 via iPhone
不知道该说什么了,世界很大,楼主看开点
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konglaoer 2015-04-18 19:46:52 +08:00
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sldaniel 2015-04-18 19:59:55 +08:00
楼主加油!失之东隅,收之桑榆。
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1ychee 2015-04-18 21:13:58 +08:00
唔,楼主振作!
唯有一点小小忠告。。请不要相信中医偏方什么的。。。 |
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markkitty 2015-04-18 22:04:28 +08:00
LZ加油!
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jezal 2015-04-18 22:22:06 +08:00
生活,还有诗和远方。
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yhf 2015-04-18 22:32:36 +08:00
不知道说什么。lz加油!
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chenggiant 2015-04-18 22:53:32 +08:00 via iPhone
希望楼主早日康复!祝好!
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StYu 2015-04-18 22:56:41 +08:00
楼主加油!
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sky92682 2015-04-18 23:15:58 +08:00
有这么多网友的正能量 楼主一定要加油! 随着医学的发展 相信不远的将来就会有解决方法的
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yadam 2015-04-18 23:36:21 +08:00
加油!
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zaishanfeng 2015-04-18 23:41:10 +08:00 via Android
既然确诊了 就在有限的生命里做自己喜欢的事吧! 总比一辈子窝窝囊囊为别人活好
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max1525 2015-04-18 23:45:41 +08:00
楼上那么多瞎安慰的不合适吧,伪娘都整出来了。。。不要把性身份认同和生理的性别搞混了好么~
其实呢,现在医学还有很多局限,也许因此人生会有不同,但是万一更加精彩了呢,不然平平淡淡的也没什么意思。 调整心态最重要啦! |
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Mysdes 2015-04-19 01:57:37 +08:00
祝好,加油!
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Phariel 2015-04-19 02:19:28 +08:00
楼主加油
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kawhi 2015-04-19 04:13:21 +08:00
lz 加油!
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arldeng 2015-04-19 07:51:04 +08:00
希望楼主有一天康复~
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jedicxl 2015-04-19 09:19:17 +08:00
有太多的人是在混混噩噩了半辈子,突然经历了大坎坷后才涅磐重生,下半辈子精彩万分的
楼主至少你四肢俱全,头脑清醒,情商足够(能够自我安慰),这样的起点已经很棒! 性生活虽然很重要,但不是最重要的,活出自己的精彩!为自己而活而不是为小弟弟! |
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znoodl 2015-04-19 09:31:44 +08:00 via iPad
If you want justice, you've come to the wrong place.
Knowledge is power. --《冰与火之歌》 楼主加油 |
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Halry 2015-04-19 09:41:29 +08:00 via Android
加油
不要相信中医这是真的 |
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grzhan 2015-04-19 09:52:26 +08:00
医学也在发展,积极地活下去总会有非常不错的事情发生的
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laoyang945 2015-04-19 10:39:57 +08:00
楼主加油,活出精彩
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vh2h 2015-04-19 10:44:58 +08:00
楼主不要气馁,这里上帝给你关上了一扇门,其他地方必会开一扇窗,活出自己的生活,绽放属于自己的精彩。
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Aoliz 2015-04-19 10:49:13 +08:00
楼主加油,
同时不要相信中医以及其他偏方 |
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wintersun 2015-04-19 10:52:19 +08:00
人无完人,金无足赤!
先天的因素不是影响你心灵光芒的绝对条件,取决于你怎么面对! 昨天还看到新闻,一对双胞胎生下来没有汗腺,只能靠舌头散热,父母离异弃他们而去,那才是真的绝望,唯一的希望就是他们的爷爷还在陪伴着他们,但之后呢? 据说那母亲曾在油漆厂工作…… They want justice, but how! |
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jas0ndyq 2015-04-19 13:07:58 +08:00
加油
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twitterpig 2015-04-20 16:32:40 +08:00 via Android
我是妇产科doctor,这个主要属于卵巢发育异常。不管怎么样,积极生活和治疗。
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P9 2015-04-21 17:14:44 +08:00
@twitterpig 你是医生?…… V2真是个神奇的地方
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colorfulberry 2015-04-21 17:21:32 +08:00
@pg 不要放弃,加油!
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twitterpig 2015-04-23 09:36:20 +08:00 via Android
@P9 喵。。。NOD
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lwbjing 2015-04-24 10:29:14 +08:00
LZ加油,,好不容易来这个世界一趟,别那么容易就回去了。。。
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ladrift 2015-04-24 14:06:07 +08:00 via Android
楼主加油,活着不就是最大的幸事嘛~
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LedChang 2015-04-29 17:00:38 +08:00
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