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Tomilay
V2EX  ›  生活

确诊 kallmann 综合症了,即高兴又绝望~

  •  
  •   Tomilay · 2015-04-18 10:53:39 +08:00 · 12379 次点击
    这是一个创建于 3489 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

    疾病介绍:
    卡尔曼氏综合征(Kallmann Syndrome,KS),是伴有嗅觉缺失或减退的低促性腺激素型性腺功能减退症。男性患者呈宦官体形,无青春期第二性征发育,外生殖器幼稚状态,无胡须、腋毛、阴毛,无变声。女性患者内外生殖器发育不良,青春期时无乳房发育,无腋毛、阴毛,无月经。部分老K或合并唇裂、腭裂、隐睾、耳聋、色盲、肾脏异常或先心病不等。少数患者伴有银屑病、癫痫或智力不全不等。目前该疾病只能通过长期用药维持体征与身体稳态,提高生活质量。

    13号确诊,24年来的迷茫、自卑、痛苦、恐惧,终于有了结果。
    听到医生的确诊后,高兴的是终于有结论了,绝望的是未来的生活。

    第 1 条附言  ·  2015-04-18 13:10:10 +08:00
    谢谢大家,我觉得心里暖暖的!
    101 条回复    2015-06-03 10:03:21 +08:00
    1  2  
    JackBlack2006
        1
    JackBlack2006  
       2015-04-18 10:56:53 +08:00   ❤️ 1
    服用雄性激素和一些中药可以缓解吗?

    祝楼主健康
    Tomilay
        2
    Tomilay  
    OP
       2015-04-18 11:04:07 +08:00
    @JackBlack2006 服用雄激素 可以帮助显现第二性征,至少在声音和体型上会出现男性特征。
    缺点是睾丸被抛弃了,永远不会有精子。
    kalman03
        3
    kalman03  
       2015-04-18 11:09:24 +08:00   ❤️ 23
    我的名字取错了。。。
    xiaogui
        4
    xiaogui  
       2015-04-18 11:27:48 +08:00   ❤️ 1
    df4VW
        5
    df4VW  
       2015-04-18 11:27:58 +08:00   ❤️ 1
    楼主加油,活着比什么都重要。这只是人生的一小部分
    ilancelot
        6
    ilancelot  
       2015-04-18 11:35:05 +08:00   ❤️ 1
    命还在,不必绝望,加油。
    cfm1989
        7
    cfm1989  
       2015-04-18 11:59:57 +08:00   ❤️ 7
    不知道说什么好
    “盖文王拘而演《周易》;仲尼厄而做《春秋》;屈原放逐,乃赋《离骚》;左丘失明,厥有《国语》;孙子膑脚,《兵法》修列;不韦迁蜀,世传《吕览》;韩非囚秦,《说难》、《孤愤》;《诗》三百篇,大抵圣贤发愤之所为作也。”
    cnkuner
        8
    cnkuner  
       2015-04-18 12:00:07 +08:00 via Android   ❤️ 1
    促睾素不行吗?
    Puteulanus
        9
    Puteulanus  
       2015-04-18 12:00:09 +08:00   ❤️ 1
    楼主加油
    Wy4q3489O1z996QO
        10
    Wy4q3489O1z996QO  
       2015-04-18 12:03:37 +08:00   ❤️ 1
    如果不能改变,就把它当成你生命中必经的一部分;如果能改变就努力去争取。楼主加油
    bittenbydog
        11
    bittenbydog  
       2015-04-18 12:05:32 +08:00   ❤️ 1
    加油。
    kchum
        12
    kchum  
       2015-04-18 12:17:33 +08:00 via iPhone   ❤️ 1
    楼主加油!Life continues!
    ChiangDi
        13
    ChiangDi  
       2015-04-18 12:18:43 +08:00   ❤️ 1
    这个病有什么原因吗?还是基因导致的?
    kmvan
        14
    kmvan  
       2015-04-18 12:20:12 +08:00 via Android   ❤️ 1
    爱丽丝伪娘团欢迎楼主……
    JackBlack2006
        15
    JackBlack2006  
       2015-04-18 12:32:02 +08:00   ❤️ 3
    @Tomilay 国内已经男女比例失衡, 很多正常的男孩子都预期一辈子单身呢, 楼主想想就看开了
    Tomilay
        16
    Tomilay  
    OP
       2015-04-18 12:39:50 +08:00
    @ChiangDi 基因缺陷导致的,和遗传有一定关联性。

    父系基因 |__1__|__2__|__3__|__4__|__5__|__6__|__7__|__8__|__9__|__10__|

    母系基因 |__1__|__2__|__3__|__4__|__5__|__6__|__7__|__8__|__9__|__10__|

    每个人的基因都有缺陷,但缺陷的地方不同。
    如果父系和母系的 基因缺陷 相同的时候(比如都是1),孩子就会有遗传病。

    如果基因缺陷不同,孩子就不会得到遗传病。
    Tomilay
        17
    Tomilay  
    OP
       2015-04-18 12:42:01 +08:00
    @kmvan LOL
    michaelye1988
        18
    michaelye1988  
       2015-04-18 12:43:40 +08:00   ❤️ 1
    楼主加油!
    jasontse
        19
    jasontse  
       2015-04-18 12:43:44 +08:00 via Android   ❤️ 1
    那就来愉快地搞基吧!
    thinker3
        20
    thinker3  
       2015-04-18 12:44:15 +08:00
    楼主多大了?
    Mihuwa
        21
    Mihuwa  
       2015-04-18 12:46:32 +08:00 via iPhone   ❤️ 1
    好好活着,说不定若干年后技术会有巨大的突破。
    anjunecha
        22
    anjunecha  
       2015-04-18 12:51:24 +08:00 via Android   ❤️ 1
    加油!不开心的时候可以来这里吐吐槽 :-)
    kidlj
        23
    kidlj  
       2015-04-18 12:52:07 +08:00 via Android   ❤️ 3
    梅西小时候生长激素不足,靠注射激素来长高,现在是这个星球上最好的球员。希望楼主能知道,还有更多更不堪的人在努力追求幸福。
    Tink
        24
    Tink  
       2015-04-18 13:02:06 +08:00 via iPhone   ❤️ 1
    真的,活着比什么都好
    linpcha
        25
    linpcha  
       2015-04-18 13:05:48 +08:00   ❤️ 1
    祝福楼主,活出自己的精彩!
    feilaoda
        26
    feilaoda  
       2015-04-18 13:07:59 +08:00 via Android   ❤️ 1
    现在补激素还来的及吗?
    Yokira
        27
    Yokira  
       2015-04-18 13:10:33 +08:00   ❤️ 1
    不要绝望,楼主加油!
    shierji
        28
    shierji  
       2015-04-18 13:14:38 +08:00   ❤️ 1
    楼主加油。。。每个生命本来就是独特的。

    好好过好生活就行了。
    mortal
        29
    mortal  
       2015-04-18 13:20:35 +08:00   ❤️ 4
    我想起一句话叫「彼之蜜糖,吾之砒霜」,「塞翁失马,焉知非福」用在这里大概不比这句话恰当。
    何以故?我既然是 GAY,那么这个病症,或许给我得了而不是你,世界会更好一点。你可以享受「正常」的人生,而我也可以更理直气壮地做我自己。

    其实生活本来就是一体的,是我们人为将它划分开来,形成二元对立,好坏,美丑,善恶。我从来不愿意去传达所谓的「负能量」或「正能量」,两者都是一种极端、一种偏见,值得我去追求的唯有一个真理,而这个真理也其实无法用真假来形容。这就是我皈依的原因之一。

    愿你不要慌张,不要恐惧,如果你一直痛苦,希望你能接受无常:既接受它摧毁世界的美好,也接受它泯灭世界的丑陋。无论你我生活如何,这些不过是此生的幻象,我们终有一死;而六道轮回也终将结束。
    roychan
        30
    roychan  
       2015-04-18 13:30:23 +08:00   ❤️ 1
    加油!
    bugeye
        31
    bugeye  
       2015-04-18 13:52:39 +08:00   ❤️ 1
    看了看wikipedia( https://en.wikipedia.org/wiki/Kallmann_syndrome ),觉得还是有一些希望的。楼主也不用太绝望。

    关于fertility
    Fertility treatments for people with KS/HH will require specialist advice from doctors experienced in reproductive endocrinology. There is a good success rate for achieving fertility for patients with KS/HH, with some experts quoting up to a 70% success rate, if IVF techniques are used as well.

    甚至还有
    Reversal of symptoms have been reported in between 15% to 22% of cases.[32] The causes of this reversal are still under investigation but have been reported in both males and females.
    bugeye
        32
    bugeye  
       2015-04-18 13:54:11 +08:00
    别忘了科学治疗,不要相信偏方/中医会对这种基因疾病有效。
    twor2
        33
    twor2  
       2015-04-18 13:59:00 +08:00   ❤️ 2
    我家宝宝 去年年底确诊是 严重听力障碍(耳聋), 非常体会你的心情

    但绝望之后,心态变了好多,努力生活即可,这个月给他做 人工耳蜗手术,慢慢来吧
    gkiwi
        34
    gkiwi  
       2015-04-18 14:07:49 +08:00   ❤️ 1
    努力的,积极的 生活!
    andrewpsy
        35
    andrewpsy  
       2015-04-18 14:13:47 +08:00 via iPhone   ❤️ 1
    我的team lead四个月前生个儿子,他已经有个女儿了。
    本是很高兴,结果生下来几个小时后发现儿子停止呼吸,抢救过来后一直用着呼吸机。各种检查无果,后来一个医生建议做一个基因检测。两个月前结果出来了,是种百万分之一几率的遗传缺陷,入睡后可能会失去自主呼吸的机能。据说患者成年后有好转的可能,但是睡下去就起不来的可能性每天都存在。
    Devin
        36
    Devin  
       2015-04-18 14:25:38 +08:00 via iPhone
    楼主加油!
    GhostFlying
        37
    GhostFlying  
       2015-04-18 14:26:54 +08:00 via Android   ❤️ 1
    只能说,加油
    randyzhao
        38
    randyzhao  
       2015-04-18 14:28:50 +08:00
    加油!
    hdbean
        39
    hdbean  
       2015-04-18 14:29:10 +08:00   ❤️ 1
    唉,祝福楼主!以后的路还很长..
    Xrong
        40
    Xrong  
       2015-04-18 14:31:04 +08:00   ❤️ 1
    楼主加油,祝福楼主每天开心一点,别太消极。。。
    xiaolu
        41
    xiaolu  
       2015-04-18 15:07:55 +08:00   ❤️ 1
    加油楼主
    seamissu
        42
    seamissu  
       2015-04-18 15:20:25 +08:00   ❤️ 1
    楼主 来
    抱一个
    xdlailai
        43
    xdlailai  
       2015-04-18 15:23:06 +08:00   ❤️ 1
    加油
    Tomilay
        44
    Tomilay  
    OP
       2015-04-18 15:46:35 +08:00
    @andrewpsy 祝好
    MerlinYang
        45
    MerlinYang  
       2015-04-18 15:57:33 +08:00   ❤️ 1
    楼主加油!!
    sharpkingdom
        46
    sharpkingdom  
       2015-04-18 16:12:24 +08:00   ❤️ 1
    兄弟加油!!人生可能因此,从而踏上另一条更加丰富多彩,绚丽多姿的道路!
    tabris17
        47
    tabris17  
       2015-04-18 16:22:12 +08:00
    天阉啊,那是不是丧失生育能力?
    yangwenli
        48
    yangwenli  
       2015-04-18 16:41:40 +08:00   ❤️ 1
    楼主加油。
    slfmessi
        49
    slfmessi  
       2015-04-18 16:50:56 +08:00   ❤️ 1
    LZ加油,这些并不是人活在世上的最重要的意义
    em70
        50
    em70  
       2015-04-18 17:02:40 +08:00   ❤️ 1
    上帝给你关了一扇门,必然会给你开一扇窗,你等着领补偿吧,呵呵
    williamx
        51
    williamx  
       2015-04-18 17:04:22 +08:00   ❤️ 1
    加油!好好学习、努力工作,要对未来的科技抱有希望!
    lingo
        52
    lingo  
       2015-04-18 17:07:36 +08:00   ❤️ 1
    天无绝人之路。楼主加油。
    maddot
        53
    maddot  
       2015-04-18 17:10:14 +08:00   ❤️ 1
    你们把楼主想得太惨了吧,google一下,他们可以做爱做的事,通过治疗可以生育
    finian
        54
    finian  
       2015-04-18 17:15:46 +08:00   ❤️ 1
    「活着便精彩」,楼主加油
    helloworld00
        55
    helloworld00  
       2015-04-18 17:20:39 +08:00
    加油。
    Actrace
        56
    Actrace  
       2015-04-18 17:42:29 +08:00   ❤️ 1
    其实这样你还多了一个伪娘之类的角色选择,人生可选分支多了,乐观点嘛~很多事情都是一般人类无法体验到的(所以别在意别人的视角,为自己而活)。
    konglaoer
        57
    konglaoer  
       2015-04-18 18:08:50 +08:00
    做女人吧

    很多人很享受菊花被插的
    wikimore
        58
    wikimore  
       2015-04-18 18:12:33 +08:00
    @Tomilay 这和显性隐性有关吧?生物学的不好,谁懂的?
    billwang
        59
    billwang  
       2015-04-18 18:20:10 +08:00   ❤️ 1
    希望楼主早日康复!
    troyl
        60
    troyl  
       2015-04-18 18:25:57 +08:00 via iPhone   ❤️ 1
    楼主加油,人生尚有许多别的快乐,许多可为之事。
    17chai
        61
    17chai  
       2015-04-18 18:33:30 +08:00   ❤️ 1
    造化弄人,楼主这么健康的心态,还有楼上这么多人顺毛,心理必然舒坦
    Axure
        62
    Axure  
       2015-04-18 18:39:03 +08:00   ❤️ 1
    加油!早日康复!
    limbo0
        63
    limbo0  
       2015-04-18 18:55:57 +08:00
    祝福lz,也想不出别的安慰lz的话了,加油!
    ajianrelease
        64
    ajianrelease  
       2015-04-18 19:25:01 +08:00
    建议去国内权威的医院再看看,也许是误诊。这方面的病友应该有一些QQ群,百度贴吧之类聚集地吧,跟大家交流交流。再就是可以看看尼克胡哲的演讲
    JackBlack2006
        65
    JackBlack2006  
       2015-04-18 19:26:01 +08:00
    楼上提议伪娘搞基的, 你们想过万一楼主是直男的话是什么感受....
    ajianrelease
        66
    ajianrelease  
       2015-04-18 19:27:04 +08:00
    建议跟家里人说明,不要一个人承受,家人的鼓励和温暖让自己会好一些
    falcon05
        67
    falcon05  
       2015-04-18 19:38:15 +08:00 via iPhone
    不知道该说什么了,世界很大,楼主看开点
    konglaoer
        68
    konglaoer  
       2015-04-18 19:46:52 +08:00
    @JackBlack2006

    直男治疗催大jj
    女性心里就 伪娘或者gay受
    sldaniel
        69
    sldaniel  
       2015-04-18 19:59:55 +08:00
    楼主加油!失之东隅,收之桑榆。
    1ychee
        70
    1ychee  
       2015-04-18 21:13:58 +08:00
    唔,楼主振作!
    唯有一点小小忠告。。请不要相信中医偏方什么的。。。
    markkitty
        71
    markkitty  
       2015-04-18 22:04:28 +08:00
    LZ加油!
    jezal
        72
    jezal  
       2015-04-18 22:22:06 +08:00
    生活,还有诗和远方。
    yhf
        73
    yhf  
       2015-04-18 22:32:36 +08:00
    不知道说什么。lz加油!
    chenggiant
        74
    chenggiant  
       2015-04-18 22:53:32 +08:00 via iPhone
    希望楼主早日康复!祝好!
    StYu
        75
    StYu  
       2015-04-18 22:56:41 +08:00
    楼主加油!
    jaylong
        76
    jaylong  
       2015-04-18 23:10:38 +08:00
    @kalman03 你一定是金来捣乱的,不过我笑得很开心。

    顺便祝楼主健康!
    sky92682
        77
    sky92682  
       2015-04-18 23:15:58 +08:00
    有这么多网友的正能量 楼主一定要加油! 随着医学的发展 相信不远的将来就会有解决方法的
    yadam
        78
    yadam  
       2015-04-18 23:36:21 +08:00
    加油!
    zaishanfeng
        79
    zaishanfeng  
       2015-04-18 23:41:10 +08:00 via Android
    既然确诊了 就在有限的生命里做自己喜欢的事吧! 总比一辈子窝窝囊囊为别人活好
    max1525
        80
    max1525  
       2015-04-18 23:45:41 +08:00
    楼上那么多瞎安慰的不合适吧,伪娘都整出来了。。。不要把性身份认同和生理的性别搞混了好么~
    其实呢,现在医学还有很多局限,也许因此人生会有不同,但是万一更加精彩了呢,不然平平淡淡的也没什么意思。
    调整心态最重要啦!
    Mysdes
        81
    Mysdes  
       2015-04-19 01:57:37 +08:00
    祝好,加油!
    Phariel
        82
    Phariel  
       2015-04-19 02:19:28 +08:00
    楼主加油
    kawhi
        83
    kawhi  
       2015-04-19 04:13:21 +08:00
    lz 加油!
    arldeng
        84
    arldeng  
       2015-04-19 07:51:04 +08:00
    希望楼主有一天康复~
    jedicxl
        85
    jedicxl  
       2015-04-19 09:19:17 +08:00
    有太多的人是在混混噩噩了半辈子,突然经历了大坎坷后才涅磐重生,下半辈子精彩万分的
    楼主至少你四肢俱全,头脑清醒,情商足够(能够自我安慰),这样的起点已经很棒!
    性生活虽然很重要,但不是最重要的,活出自己的精彩!为自己而活而不是为小弟弟!
    znoodl
        86
    znoodl  
       2015-04-19 09:31:44 +08:00 via iPad
    If you want justice, you've come to the wrong place.
    Knowledge is power.
    --《冰与火之歌》
    楼主加油
    Halry
        87
    Halry  
       2015-04-19 09:41:29 +08:00 via Android
    加油
    不要相信中医这是真的
    grzhan
        88
    grzhan  
       2015-04-19 09:52:26 +08:00
    医学也在发展,积极地活下去总会有非常不错的事情发生的
    laoyang945
        89
    laoyang945  
       2015-04-19 10:39:57 +08:00
    楼主加油,活出精彩
    vh2h
        90
    vh2h  
       2015-04-19 10:44:58 +08:00
    楼主不要气馁,这里上帝给你关上了一扇门,其他地方必会开一扇窗,活出自己的生活,绽放属于自己的精彩。
    Aoliz
        91
    Aoliz  
       2015-04-19 10:49:13 +08:00
    楼主加油,
    同时不要相信中医以及其他偏方
    wintersun
        92
    wintersun  
       2015-04-19 10:52:19 +08:00
    人无完人,金无足赤!
    先天的因素不是影响你心灵光芒的绝对条件,取决于你怎么面对!
    昨天还看到新闻,一对双胞胎生下来没有汗腺,只能靠舌头散热,父母离异弃他们而去,那才是真的绝望,唯一的希望就是他们的爷爷还在陪伴着他们,但之后呢? 据说那母亲曾在油漆厂工作……
    They want justice, but how!
    jas0ndyq
        93
    jas0ndyq  
       2015-04-19 13:07:58 +08:00
    加油
    twitterpig
        94
    twitterpig  
       2015-04-20 16:32:40 +08:00 via Android
    我是妇产科doctor,这个主要属于卵巢发育异常。不管怎么样,积极生活和治疗。
    P9
        95
    P9  
       2015-04-21 17:14:44 +08:00
    @twitterpig 你是医生?…… V2真是个神奇的地方
    colorfulberry
        96
    colorfulberry  
       2015-04-21 17:21:32 +08:00
    @pg 不要放弃,加油!
    twitterpig
        97
    twitterpig  
       2015-04-23 09:36:20 +08:00 via Android
    @P9 喵。。。NOD
    lwbjing
        98
    lwbjing  
       2015-04-24 10:29:14 +08:00
    LZ加油,,好不容易来这个世界一趟,别那么容易就回去了。。。
    ladrift
        99
    ladrift  
       2015-04-24 14:06:07 +08:00 via Android
    楼主加油,活着不就是最大的幸事嘛~
    LedChang
        100
    LedChang  
       2015-04-29 17:00:38 +08:00
    = =
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